I snart 3 år har jeg drevet denne bloggen og i snart 3 år har jeg delt oppturer og nedturer med dere for å gi dere mine erfaringer og tips for å leve best mulig med ME. Mange av dere tar kontakt angående ME og mange av dere har fine erfaringer å dele med meg, og vet dere, dere er mange der ute som har ME! Jo lenger tid det går og jo sykere jeg er, desto mer skjønner jeg at ME ikke bare er en utmattelsessykdom. Min kropp er svekket og noen ganger føler jeg at kroppen min går i mot mitt eget immunforsvar og ønsker å gjøre den syk. Grunnen er den, at hver eneste gang jeg har en god og fin periode hvor jeg får gjort bittelitt av det jeg liker å gjøre (blogge, lage mat, ta bilder), så slår det aldri feil, -en eller annen sykdom sniker seg på og bringer meg tilbake i sengen. Denne gangen var det visdomstennene.

MERK: Jeg ønsker ikke å skremme dere, men jeg ønsker å gjøre andre med ME oppmerksom på dette!

Situasjonen: 
Jeg merket gradvis en økende smerte i kjeven og rundt visdomstennene og måtte krype til korset og komme meg til tannlegen da jeg til slutt følte at noen hadde mørbanket hele ansiktet mitt. Det var som jeg hadde fryktet; tre av visdomstennene må opereres ut og to av de haster det med (jeg mangler visst den fjerde). Smerten kom av en betennelse i tannkjøttet, noe so er veldig vanlig når visdomstennene ikke har vokst ut siden det da legger seg matrester i tannkjøttet som er vanskelig å fjerne. Jeg fikk time dagen etter for å fjerne den ene av de tre tennene. Jeg gledet meg bare til å få den hersens tanna ut av munnen og ante fred og ingen fare. Jeg er ikke redd tannleger, men har unngått tannlegen fordi jeg har vært redd for prisoverslaget. Vel, dagen etter var jeg klar til å få den møkkatanna ut, men det gikk ikke helt etter planen. Kort sagt: jeg fikk sjokk; reagerte kraftig på bedøvelsen som inneholder adrenalin ved å bli svimmel, kvalm, lav puls og få kramper. Adrenalin brukes til å krympe blodårene slik at man da blør mindre. Jeg kunne ikke fortsette oprasjonen og den ble avbrytt. Tannlegen skjønte ikke stort av dette. Jeg nevte ME og overproduksjon av adrenalin, han tenkte mer på en allergisk reaksjon, men konklusjonen ble: Ikke mer bedøvelse med adrenalin, tennene må ut og jeg henvises til sykehuset for å operere alle de tre tennene ut i narkose. Skuffet, skjelvende og ganske skremt ble jeg kjørt hjem til mamma, med en recept smertestillende og pencilin i hånda, og med den hersens djeveltanna godt planta ned i kjeven.

I ettertid har jeg skjønt det, selvfølgeelig reagerte jeg på adrenalinet i bedøvelseen! Alle med ME har et overaktiv nervesystem som produserer for mye adrenalin Endret  (Endret 04.12.2012) Noen forskere mener at barn og unge med ME/CFS har en overproduksjon av adrenalin og ved å tilføre ekstra adrenalin vil de aller fleste reagere dårlig. Mange med ME støtter denne teorien da vi føler at kroppen er i "angrepsmodus" selv i hvile. Vi burde rett og slett ikke ha bedøvelse med adrenalin (med mindre man VET at man tåler det!) Det er første gang noen sinne at jeg har reagert på legemidler, og i følge tannlegen var jeg ikke nok bedøvd til å utføre oprasjonen en gang, og jeg burde hatt ei sprøyte til med bedøvelse. 

Nå er det slik at jeg har krysset fingre og tær, og håper inderlig på en positiv tilbakemelding fra sykehuset, men jeg har ingen garantier. En "vanlig" bedøvelse vil ikke bedøve nok når man skal operere ut visdomstenner så det er uaktuelt og tanken på en ny runde med adrenalin skremmer vettet av meg. Pencilinkuren er over og jeg har fortsatt smerter i kjeve, tann og ansikt. De tennene MÅ ut! 

Nå lurer jeg virkelig på om det er noen der ute som har samme erfaring som meg og ikke minst vil jeg advare andre med ME om å være forsiktig med denne typen bedøvelse. Det er helt sikkert mange som tåler adrenalinet bra og jeg ønsker ikke skremme, men jeg vil veldig gjerne opplyse!

Så kjære lesere, vil dere være vennlige å dele eventuelle erfaringer og tips i forbindelse med å operere ut visdomstenner, ME, bedøvelse og adrenalin?

Hei igjen dere! Nå har jeg nettopp kommet hjem fra årets andre ferie, og denne gangen gikk turen til Kypros. Jeg har fått mange spørsmål om hvordan jeg orker å reise på ferie til varme land når jeg er så dårlig her hjemme, og jeg vil svært gjerne dele mine erfaringer med dere, -som jeg håper kan være til glede og hjelp til andre der ute med ME.

                                             Rehydrerer kroppen med kokosnøtt, Thailand 2012

Flyreisen: 
♦ Ørepropper er et MUST. Flyet bråker mye og er du uheldig kan du ha spedbarn eller unger i trassalderen i setene ved siden av deg. Hørselsvern/head-set er det aller beste, men disse koster en del. Ørepropper funker bra på fly og ha de i ørene under hele turen!
♦ Øyemaske hvis du skal sove og solbriller for å unngå sterkt lys. Hvis man får vindusplass er det enkelt å regulere lyset fra vinduet selv, men i de store flyene kan man få seter midt i flyene og må forholde seg til det lyset de andre passjerene slipper inn. Husk at over skyene skinner alltid sola. Reiser du på dagen er det STERKT lys i flyet!
♦ Nakkepute for å sitte mest mulig behagelig.
♦ Har du mulighet: Bestem seteplass selv! Jo, lengre fremme i flyet jo mer plass og mindre bråk. Bak i flyet bråker det veldig fra flyet og min erfaring er at det plasseres veldig mange barn der. 

FERIEN:
Melatonin:
♦ Jeg vil tro at 95% av alle med ME sliter med søvnen. Joda, man sover mye og lenge, men man sover ekstremt dårlig og ligger gjerne lenge før man sovner. Sovemedisin eller melatonin kan legen skrive ut for å gjøre det enklere å sove på flyet og ellers på reisen. Jeg har veldig god erfaring med circadin (melatonin: kroppens naturlige søvnhormon). Snakk med legen din før du reiser. Det er helt forferdelig å ligge å vri seg og ikke få sove, så ha heller med deg sovemedisin til nødtilfeller!   
Unngå symptomøkende aktiviteter:
♦ Hvis det er noe som sliter deg veldig ut her hjemme så for all del unngå dette på ferien din også, så langt det er mulig! Blir du sliten av noe hjemme så blir du mest sannsynlig det på ferie også, bedre føre var.
Lytt til kroppen:
♦ Det høres så enkelt ut, men det er så viktig. Ikke press deg mer enn du vet du klarer. Ta pauser og hvil. Ikke hvil med pc'en på fanget, men hvil med hensikt til å hvile. Skru av lyset, slå av alt av lyd og legg deg nedpå sengen i en halvtimes tid. Bare lukk øynene og kjenn at kroppen fylles med oksygen. Dette er kjempeviktig!
Ikke press deg:
♦ Logisk nok, du må ikke presse deg hvis du har ME. Aksepter at du kanskje ikke kan være med på alt som skjer rundt deg og at du faktisk må stå over noe moro. Prioriter å være med på det du vil mest og gled deg over det. Du vet nok ganske sikkert at du ikke orker alt som står på programmet så da er det heller ingen vits å teste. Resultatet vil uansett bli at du får en knekk, noe du ikke har tid til på ferie. Du må for all del ungå alt av fyll og alkohol i store mengder. Dette vil kun gjøre vondt verre! 

                             HVIL, HVIL, PUST, LYTT TIL KROPPEN OG HVIL LITT TIL!
                                        En ettermiddagslur på hotellet, Bulgaria 2010.

Solbriller og ørepropper:
♦ Ha de med deg overalt! Dette har hjulpet meg veldig i situasjoner hvor jeg egentlig ikke hadde trodd jeg skulle bli så sliten, men som jeg trenger akutt hjelp til å "overleve". Kjøp deg noen ørepropper som demper alt støy, men som du likevel kan høre stemmer med, og skaff deg noen ørepropper som tar bort absolutt alt av lyd. Jeg bruker ørepropper som demper støy når jeg er ute blant folk og er helt i svima, og det hjelper veldig da all lyd blir lavere og mer behagelig, mens jeg bruker ørepropper som fjerner all lyd når jeg skal sove. NB: Husk at du mest sannsynlig ikke vil høre vekkeklokka med disse så det er viktig at du blir vekket om det er noe viktig du skal dagen etter!
♦ Solbriller bruker jeg uansett vær og vind og folk får bare tenke hva søren de vil om meg. Solbriller hjelper alle med ME, selvom de gjerne ikke vet at de er lysømfientlige selv. Lyset påvirker nervesystemet, som hos en med ME er i høyspenn hele dagen, og derfor stresser lys kroppen. Det er spesielt viktig at du bruker solbriller hvis du har store pupiller og er lysømfientlig da pupillene tar inn mer lys enn de egentlig skal. Enkelt forklart går man rundt med øynene mysende mot sola, selvom det er overskyet og regner. Alle vet hvor sliten man blir i øyne og hode etter en dag i sola, slik er det for en med ME hver eneste dag. Evt. kan man få kjøpt linser med UV-beskyttelse som er svakt brunlige på farge og som demper lyset uansett om du er inne, ute, om det er sol eller regn, men disse koster litt.

      Greens før frokost, Bulgaria 2010.

Tilkudd/supermat som hjelper meg på reiser: 
♦ Himalayasalt eller uraffinert salt: Skal du til varme strøk vil væskebehovet øke og du vil svette mye mer enn normalt. Når man svetter mye mister man mye salter og mineraler. Mange mineralvann på flaske er tilsatt noen mineraler og natrium, men ikke alle. Jeg pleier å tilsette ei klype himalayasalt i vannet mitt etter en dag på stranda med mye svetting.
♦ Aloe vera 40X: Perfekt tilskudd til en sliten og dehydrert kropp. Drypp noen dråper i drikkevannet flere ganger daglig. Vindundermedisin!
♦ Greens: Gir et energikick om morgenene, setter kroppen i gang ved å rense og tilføre en coctail av vitaminer og mineraler til en fastende kropp. Funker litt som kaffe for meg.
♦ Algae Red Marine Plus: Virus-og bakteriedrepende. Tar dette forebyggende for å unngå sykdom på utenlandsreiser. 
♦ Idoform: Melkesyrebakterier jeg tar for å unngå feriemage/diaré/matforgiftning. Hjelper ved å forberede fordøyelsessystemet på ukjente bakterier vi ikke er vandt med her i Norge, slik blir fordøyelsen mer immun mot fremmede bakterier i mat og luft i utlandet. Melkesyrebakteriene styrker tarmfloraen ved å gi "mat til de gode bakteriene i tarmen". Jeg har tatt idoform ved HVER reise i utlandet og jeg har aldri blitt matforgiftet/syk, og det har heller ingen jeg har reist sammen med som også har tatt idoform. Om dette er tilfeldig eller fordi jeg har tatt idoform vet jeg ikke, men jeg kommer til å fortsette med dette helt til jeg en gang blir syk på reise. 

Mat / allergimat / vegetarmat: 
♦ Forbered deg! Mange (nesten alle) med ME har en eller flere matintoleranser. Ofte når man er på ferie er det lett å skli ut når det kommer til maten, og det vil bare gjøre alt vondt verre. Forbered deg, undersøk landet/stedet du skal til om muligheten for allergimat, og kjøp med deg raske og enkle alternativer som f.eks knekkebrød, pålegg eller halvstekte brød som kun trenger mikro eller ovn. Har du mulighet: ta gjerne med deg en miniblender så kan du lage deg deilige og forfriskende smoothies, men dette er ikke nødvendig om du reiser til et varmt land med stort utvalg av sesongens ferske frukt og grønt.
                 Nistepakke smurt i leiligheten på Kypros 2012. Glutenfritt brød kjøpt på butikk.

Frokostbuffét: 
♦ Jeg er stor fan av frokostbuffet da man har et godt utvalg av mat man kan plukke av etter eget ønske, behov og allergi. Har du muligheten: Kjøp frokostbuffét. Husk at alle buffeter ofte har glutenfrie, laktosefrie tilbud, og tilgang på mikrobølgeovn, men at utvalget av allergimat pleier å være minimalt. Fråts i fersk frukt, salater og grønnsaker. 

                                                            Frokostbuffet, Thailand 2012.


                    Har du flere erfaringer og tips du vil dele? Skriv det gjerne i kommentarfeltet!

                                                       Tilbehør til middagen, Kypros 2012.

Velkommen til hjemmet mitt de neste ukene! Det var bra at flere av dere ville lese om oppholdet mitt her, men selv syns jeg det er ganske viktig at jeg skriver om oppholdet på rehabiliteringssenteret fordi jeg vet det er mange av dere som har ME eller er pårørende til noen ME-syke. Da jeg reiste opp hit gikk jeg helt uforberedt og visste ikke hva jeg gikk til, jeg grudde meg, og det vil jeg ikke at dere skal gjøre hvis dere, eller noen dere kjenner, skal opp hit en gang!

Sørlandets rehabiliteringssenter ligger på Eiken midt i Vest-Agder fylke. Dette er et rehabiliteringssenter for diverse sykdommer og lidelser, så dette er altså ingen ME-klinikk, men et rehabiliteringssenter hvor det er forskjellige grupper pasienter med sykdom. I januar 2011 startet senteret opp et gruppetilbud for ME-syke så tilbudet er enda ganske nytt. Vi er ei gruppe på ti stykk som har ME. Vi spiser, har undervisning og trening sammen, men ellers velger vi selv hvor mye vi vil være sammen med gruppa.

I dag, torsdag 1.desember er det min fjerde natt (får ikke sove) her på senteret, eller "huset" som vi sier, så alt er fortsatt veldig ferskt og jeg har kun opparbeidet meg et visst inntrykk av senteret. Likevel, er det kanskje disse første dagene som er viktigst. Man skal tross alt være borte fra hjemmet, gamle rutiner og kjente trakter i 4 uker, og da er det enormt viktig at førsteinntrykket er bra. Jeg var svært skeptisk, hadde ingen forventinger i det hele tatt og var i grunn ikke annet enn psykisk forberedt. Å bo slik, i et hus med mange andre mennesker, er veldig uavndt og for ME-syke veldig krevende, MEN her har de ansatte full forståelse for ME som en sykdom. 

    Vi får alt av undervisningsmateriale i papirutgave!


Tilrettelagt ME-syke:
Jeg var svært skeptisk til hvordan jeg ville takle å bo i et hus med en haug av andre mennesker (det er rundt 40 sengeplasser, men huset er ikke alltid fullt). Vi med ME er svake for samtaler, vi er svake for lys og lyd og vi trenger mye hvile. Hvordan dette kom til å gå hadde jeg ingen anelse om. Gruppeveilederene våre som består av bla. fysioterapeut, sykepleier og lege har full forståelse for sykdommen vår. De legger vekt på at vi er her for vår del, at vi kan droppe trening for å hvile i stedet, for hvis å hvile er det beste vi kan få til en dag så er det godt nok for dem. De ønsker sterkt at vi deltar på undervisningstimene, da vi lærer mye vi skal ta med oss hjem og som forhåpentligvis vil hjelpe oss å mestre sykdommen bedre. De forstår faktisk at slik undervisning ofte oppleves tyngre enn fysisk trening for en ME-syk. De vil hjelpe oss med å vise veien vi skal gå for å finne balanse mellom aktivitet og hvile, men vi må ta skrittene selv. 

Her er det gradert trening som gjelder, i små mengder og over lang tid. Jeg er veldig glad de har det synet på ME og ikke "tren så blir du frisk" eller "ta LP så blir du frisk". Vi fikk f.eks beskjed om at vi den førstee uken måtte gjøre mindre enn vi takler, eller tror vi takler, fordi mange tar seg vann over hodet den første uka og går på en smell. Dette er supert at de sier, da det er det som skjer hvis man gjør litt for mye.

De demper stemmen når de snakker, de skrur ned lyset og de ordner alt vi spør om. Dessuten gir de all informasjon på papir som vi fester i en perm og det er veldig bra siden det er håpløst å huske på alle tidpunktene. Det er sykepleiere på huset hele døgnet, og både de, og vaskedamene hjelper til med alt vi spør om, og det virker som de har mottoet "ingen problemer er for små til å løses, her skal dere ha det best mulig!". Jeg har rett og slett aldri møtt et helsepersonell som er slik som disse. De tok oss inn i varmen med en gang og de er rett og slett helt fantastiske! 

I tillegg til dette kan vi ta med både frokost og kveldsmat opp på rommene hvis vi ønsker å spise i fred og ro. Middagen spiser vi sammen, men den spiser vi i et eget rom, bare vi i ME-gruppa, for å slippe støyet fra de andre på huset. Noen har fått bedre madrasser da de synes den gamle var vond, blant annet meg. Vi som spiser spesialmat får egen mat, men det kommer jeg tilbake til i et eget innlegg.

Å være ME-syk her oppe er altså ikke noe problem i det hele tatt. Her har man virkelig mulighet til å trekke seg tilbake til enerommet og hvile i fred, eller man kan være sosial med de andre når man orker. Og her har man muligheten til å snakke med likesinnede mennesker som går gjennom det samme og som virkelig forstår. Her er det hellt ok å falle ut av en samtale, glemme ord eller gå ifra bordet fordi man ikke orker prat. Og vi har selvironi, vi ler av det! :) 

Husker dere DENNE nydelige, lavkarbo sjokoladen? Den hang på døra mi i går. En skjønning i gruppa overrasket meg. Nam, nam, nam, det var veldig hyggelig!



      Nevnte jeg den vakre naturen?

 

Dagsplanen ser ca. slik ut:
- Dagen starter når man vil, men det er frokost kl 08.00-09.00 (men vi kan sitte til 09.30 for å ha matro).
- Hvile (om man vil) 
- Trening eller undervisning
- Hvile (om man vil)
- Middag kl 13. Ja, her på huset er det tidlig middag!
- Hvile (om man vil)
- Trening eller undervisning, det motsatte av tidligere på dagen
- Hvile (om man vil ja)
- Kveldsmat kl 17.30.
- Resten av kvelden kan man gjøre som man vil.
Helgene:
- Mat på de faste tidspunktene.
- Mulighet for å reise hjem eller liknende.
- Egentrening.

♦ Aktiviteter på huset: Basseng, badstue, treningsrom, tvstuer, solarium, (frisør, fotterapeut, aromaterapi en gang i uka på bestilling), oppholdsstue og en kaffemaskin som lager nydelig kaffe. 
♦ Aktiviteter utenfor huset: Veldig fin lysløype ved en nydelig innsjø. Vakker natur.
♦ Aktiviteter på Eiken: En café, to matbutikker, gavebutikk og et museum. Mer vet jeg ikke om.

Om dere likte dette innlegget kan jeg komme tilbake med mer, men eget innlegg om mat kommer! :) 

Sørlandets rehabiliteringssenter på Facebook eller sjekk ut JULEKALENDEREN! 

     Bildet av huset med en irriterende flekk! ;) 

... utmattelse! Helt fra i sommer har kroppen gradvis jobbet mer og mer imot meg og nå som høstens mørke har lagt seg over det ganske land har jeg virkelig fått kjenne hvordan det er å være totalt utmattet igjen. Helt fra i sommer har jeg faktisk market en merkant forverring i kroppen og det har virkelig gått ut over kostholdet. Når kostholdet er dårlig blir jeg enda verre i kroppen og slik blir det en ond sirkel av. Jeg er 100% sikker på at grunnen til at jeg har blitt så dårlig disse månedene er kostholdet og muligens lave B12-verdier som skal sjekkes til uka. Jeg har rett og slett fått i meg altfor lite livsgivende energirik mat og maten jeg har laget har måtte gå kjapt og smertefritt, og slik blir det ingen raw food av! 

Dette er på ingen måte et klageinnlegg, tvert imot vil jeg vende det om til noe positivt. For hvor heldig er jeg ikke som faktisk KAN ta en tur til byen en gang i blant og gå rundt blant mennesker, ta bilder av de vakre høstfargene og drikke en god kopp soyalatte mens jeg småsnakker med den skjønne eieren av Lauras coffee bar i Kristiansand. Ja, jeg er veldig heldig og det er ingen selvfølge. Mange ME-syke ligger totalt issolert og tankene mine går til de og jeg gleder meg til den dagen det finnes nok vitenskap til at ME kan helbredes, en gang for alle!

Det er så enormt viktig for meg å ikke grave meg selv ned i selvmedlidenhet og synes synd på meg selv. Det er enormt viktig for meg at jeg hver dag kan gå å legge meg og tenke på noe jeg har fått til den dagen, noe positivt. I høst har jeg sovet gjennomsnittlig 15 timer i døgnet og jeg har ikke fått laget noe spennende mat, selvom planene ligger klare og motivasjonen er på topp. Men vet dere hva, jeg har i hvertfall fått tatt mange fine bilder, og når jeg ser tilbake på de føler jeg at selvom jeg har vært lenket til sengen og sett dagslys altfor lite, så har jeg også fått tatt noen bilder jeg kan ta med meg resten av livet. Og det er positivt!

                            Tenkte å vise dere noen av mine positive og vakre minner fra denne høsten:

Om tre uker drar jeg til Eiken og der vil jeg forhåpentligvis lære teknikkene om balansen mellom aktivitet og hvile, noe som er enormt viktig for oss med ME. Frem til da skal jeg spise masse energirik, levende og rå mat, og jeg skal bli bedre, dermed basta, punktum, finale! Så heng med, det er tapere som gir seg og jeg nekter å gi meg!

Så hvordan har deres høst vært så langt?

Bloggen blir liggende i dvale noen dager eller uker til formen bedrer seg for jeg har en fryktelig nedtur og ME'en har tatt totalt kontroll over kroppen min.

Dessuten så venter jeg svar på et opphold på Sørlandets Rehabiliteringssenter på Eiken. Det er et opphold på 1 måned og der de har et tilbud til en gruppe til ti ME-pasienter. Jeg har ikke fått svar enda derfor skriver jeg ikke noe mer om dette nå, men det neste tilbudet er i september så hvis jeg får plass så kommer jeg tilbake med informasjon ganske raskt. Slik formen min er for tiden så krysser jeg fingre og tær på at jeg får plass. EDIT: Fått plass i November. 




Jeg tar meg noen dager "fri" og blir borte fra bloggen. Kroppen er ikke samarbeidsvillig og jeg sover altfor (X!!!) mye. Jeg vet jo at dere har full forståelse for at jeg blir borte, men jeg har det best med regelmessig blogging så jeg håper på å få ladet batteriene ganske kjapt og satser på å være tilbake om noen få dager. Bloggen gir meg nemlig masse og dere er helt fantastiske! Ha noen fine maidager i mellomtiden og ta vare på dere selv.


Det er vår, fuglene kvitrer, sola varmer, spirene strekker seg opp fra jorda og det begynner å bli grønt, -og det samme skal jeg bli! Å spise 100% rått hele året rundt i et land som Norge er faktisk ikke å anbefale. For det første må man være enormt bevisst for å få i seg alt kroppen trenger for å komme gjennom dagene. Dessuten har vi ikke god nok tilgang på ferske grønnsaker, frukt og bær til at man bør satse på et helt rått kosthold. Det kan nemlig bli veldig ensidig. Våren, sommeren og høsten derimot, det er en fantastisk tid hvor vi kan fråtse i kortreist, økologisk og ferske frukt-og grønnsaker! Våren er dessuten en perfekt tid for en "vårrengjøring" for kropp og sjel, og det er nettopp det jeg har tenkt til: jeg skal ha en 100% rå måned!

Jeg føler at tiden er perfekt for å ta grep om denne rå livsstilen og prøve den fullt ut. Jeg har nylig fått meg en dehydrator, inspirasjonen er på topp og våren gir meg full tilgang på vitamin D! Likevel er det noen punkter jeg vil dere skal vite slik at hvis det er noen der ute blir inspirert og har lyst å hive seg på en rens eller rawism så er det noe man bør være obs. på!

RAW FOOD / RAW FOODISM / RAWISM:
♦ Er ikke en diett som handler om å spise en ensidig salat, det er en livsstil som handler om å spise ubehandlet, rå mat som ikke har mistet næringsstoffer, kvalitet eller smak ved å bli bearbeidet!
♦ Er som oftest et vegansk kosthold basert på kun vegetabilsk mat, men mange tilfører kjøtt, fisk, fugl av og til..
♦ Handler om å spise og tilberede ubehandlet matvarer, urter og vekster fra jorder mord selv. Ingenting skal være varmebehandlet over 42 grader da dette ikke regnes som "rått". Varmebehandler man mat over 42 grader drepes enzymene som er en av hovednøklene i raw food-filosofien. Enzymene er livskraften i mat, de hjelper til med å fordøye maten i fordøyelsessystemet vårt og de er et bevis på at maten man spiser er helt rå og "levende". Hva skjer med en potet når man koker den og graver den ned i jorda? Jo, den råtner. Hva skjer med en fersk potet som man graver ned i jorda? Jo, den gror!
♦ Proteinkilder: Spirer av frø og bønner, bløtlagte nøtter, frø og kjerner som hamp, chia og linfrø. Næringsgjær, mørkegrønne grønnsaker, tang og alger er supre proteinkilder!
♦ Fettkilder: Avokado, oliven, kokos, kakao, oljer av feks. hampfrø, linfrø, oliven, valnøtter, mandler og raps. Ellers alt av nøtter, frø og kjerner samt. chiafrø.
♦ Karbohydratkilder: I hovedsak fra grønnsaker, korn, spirer, superfoods, bær og frukt.
♦ Nesten all superfoods "godkjennes" innen rawism så lenge superfoodsen er økologisk og ubehandlet på så lav temperatur som mulig.
♦ Næringsgjær og lecithin er to eksempler; de er ikke rå, men de er svært næringsrike og har så mange helsefordeler at det med fordel kan spises.
♦ Er som oftest vegansk, noe som betyr at kostholdet er uten animalske ingredienser. Et vegansk kosthold kan i noen tilfeller gi B12-mangel og derfor skal man være spesielt obs. på B12-kildene som: alger og næringsgjær (NB: Merk at det er B12-beriket!). Næringsgjær er en fantastisk B12-kilde, dessuten smaker det ost, naaaam!



Hva ønsker jeg å oppnå?
... penere, glattere og renere hud.
... ønsker sterkere negler og penere hår.
... en kropp i balanse.
... energi uten å få de verste ME-nedturene.
... en renere kropp uten unødvendig og overflødig fett!
... ønsker glød, gnist og jeg vil føle meg FANTASTISK!
... bedre humør, bedre til sinns og forhåpentligvis det første skrittet nærmere en rå vegansk livsstil!

Ulemper:
Jeg vil nok føle mye ubehag i begynnelsen med blant annet urenheter i huden, tretthet, smerter, influensasymptomer, feber, tørste, hodepine, vond og rar mage, for ikke å snakke om løs mage! ME-en vil nok bli mye verre noen dager og jeg kommer til å ønske å gi opp, MEN det er et tegn på utrensing, det er ubehagelig, men helt normalt!



Jeg gleder meg til å holde dere oppdatert og håper dette kan gi meg et stort løft i veien til å bli friskere. :)
 

Tusen takk for overveldene tilbakemeldinger på det forrige innlegget mitt. Ord kan ikke beskrive min takknemlighet for deres omtanke i forhold til meg, bloggen og min sykdom. Dere må vite at dere er noen fantastisk gode mennesker som tar dere tid til å skrive inn slike kommentarer. Det gleder meg mer enn dere aner å få slike tilbakemeldinger og jeg er dere evig takknemlig, tusen takk!

For å gjøre det helt klart; jeg kommer ikke til å slutte å blogge!

Da jeg for over 13 måneder siden startet denne bloggen hadde jeg som mål at bloggen skulle være en del av min vei til en friskere kropp. Jeg ville dele oppturer og nedturer på vei ut av ME'en, men jeg ville gjøre det på en måte som ikke ble for personlig. Interessen for kjernesunn, rå, næringsrik og ren mat har økt i takt med kunnskapen og dette har gått kraftig utover innleggene på bloggen. Jeg har en lidenskap for denne maten og jeg fryder meg over alle godene ved et slikt kosthold. Jeg ønsker at andre opplever samme gleder ved å legge om kostholdet i samme retning som meg, og derfor deler jeg erfaringer, kunnskap og oppskrifter. Jeg ønsker at bloggen er til inspirasjon og etter å ha lest deres hyggelige tilbakemeldinger, har jeg skjønt at det er nettopp denne oppfatningen dere har av bloggen min.

Jeg har uten tvil Norges beste lesere + den skjønneste katten på jord!


Som alle med ME står livet mitt på vent. Vi med ME lever i en ond sirkel av en sykdom som er svært vanskelig å kontrollere og derfor skal ikke ME'en ta knekken på min hobby; nemlig å skrive denne bloggen. Bloggen gir meg glede og mening i hverdagen som jeg ikke kan miste. Jeg har altfor mye på hjertet, jeg er altfor glad i bloggen, jeg er altfor glad i dere og jeg er altfor lei av at ME'en styrer livet mitt, -til at jeg kan avslutte bloggen. Jeg kommer til å blogge når JEG føler for det, ikke når ME'en godtar det, for slik er resten av livet med ME, det styres av ME'en.

Blogge kan man gjøre sittende, liggende og stående. Man kan blogge dag og natt. Man kan blogge når man vil og man kan blogge så mye man vil, så lenge man styrer bloggen selv!


Jeg drømmer om å kunne gi ut deler av bloggen og oppskriftene i papirutgave, som i bok, men det er et langsiktig mål som både kroppen og lommeboken må godta. Inntil det eventuelt skjer en dag så fortsetter jeg kampen mot ME'en med sunn, næringsrik og energigivende mat her på bloggen.

Tusen hjertelig takk for tålmodighet, støtte og forståelse!

Godt nyttår alle sammen! Starten på 2011 ble ikke helt som jeg hadde håpet på og nå har jeg fått influensa og har over 40 i feber. Det er nok min egen feil siden jeg har slurvet med de grønne tilskuddene mine i vinter, så nå blir det grønne ttilskudd på meg igjen, HVER dag!

Ha en fin uke, vi snakkes om noen dager.

Desember har vært en veldig fin måned og formen har vært bedre enn på lenge, men nå har jeg fått en hard smell og blir nok fraværende en stund. Det jeg liker best med denne bloggen er å komme med nye og fristende oppskrifter til dere, og helst ofte! Men det er ikke mulig å komme med oppskrifter når jeg ikke får kokkelert og styrt på kjøkkenet. Dessuten ønsker jeg ikke at denne bloggen skal handle for mye om meg og min sykdom, det ville vært fryktelig uinteressant! Tenkte bare det er greit å opplyse dere om at formen er dårlig, og at jeg derfor blir borte. Jeg skulle ønske jeg kunne kommet med gode innlegg hver dag, men slik er det ikke og jeg må være fornøyd med det jeg får til i de gode periodene! :)

Vet ikke heeelt hva jeg tenker om den nye headeren... Jeg liker den, tror jeg!

Nyttår er like rundt hjørnet og det er mange tanker som surrer og går om det nye året. Noen av tankene skal jeg dele med dere i et senere innlegg. Men enn så lenge ønsker jeg dere en fortsatt fin jul!

Dette er et innlegg som er helt uinteressant for deg som ikke har ME og er svaksynt. Du er herved advart! Jeg trenger deres hjelp. Jeg kunne selvsagt googlet alle med ME som har skrevet om synet sitt, linser eller briller, men jeg føler dette er relevant nok til å ta opp på bloggen!

Her er situasjonen:
For noen dager siden var jeg hos optiker, jeg er langsynt og bruker linser (nå vet dere det òg). :) Har en årlig kontroll og i fjor på den årlige kontrollen kommenterte optikeren at jeg hadde store pupiller og han lurte på om jeg gikk på noe (som i sterke medisiner eller narkotika). Selvsagt gjorde/gjør jeg ikke det, han konkluderte med at det var ME'en som var skylden og det ble med det. Denne gangen var jeg inne hos en ny optiker og hun reagerte umiddelbart på pupillene mine. Jeg forklarte situasjonen, at jeg har ME, er lysømfintlig og at jeg selv lurte på hvorfor jeg har store pupiller. Hun tok mange, mange tester og fant ut at jeg har dobbelt så store pupiller som jeg skal ha, at lukkemuskelen som styrer pupillen var veldig treg, slik optikere ofte ser hos narkomane! Jeg går ikke på noe og derfor ble jeg veldig nysgjerrig på dette, for pupillene utvidet seg i det jeg ble syk og fikk ME. Iris var som den skulle og hun kunne ikke finne noen feil. Hun forklarte også at hun hadde hatt ME-syke før, men at ingen hadde pupiller som meg, til tross for at de også var lysømfintlige. Jeg skjønte ikke så mye med hvordan dette med pupiller, lukkemuskel og iris fungerer så hun forklarte det veldig bra for meg. Hvis lukkemuskelen er treg og pupillene er store vil man gå med et ekstra sterkt lys direkte inn i øyet, hele tiden. Dette er ekstra slitsomt. Alle vet at mye lys er slitsomt. Hun anbefalte meg å snakke med legen for dette gjør faktisk hverdagen min mye verre enn nødvendig, med tanke på sterkt lys. Hun mente jeg burde gå med solbriller hele dagen.

Når jeg nå har forklart hele situasjonen kommer jeg til spørsmålet mitt: Har du som har ME og er svaksynt opplevd det samme som meg? Har optiker reagert på store pupiller? Har du fargelinser og føler du at de hjelper? Har du annen erfaring?

Tusen takk til dere som tok dere tid og ork til å lese dette, det vil være til stor hjelp. :)

Den siste tiden har jeg spist mer vegetabilsk, ikke fullt så mye rått siden det er ekstra godt med varm mat nå som det er kaldt ute. Siden jeg har kuttet ned på kjøtt så har jeg økt inntaket soyaprodukter. Jeg har aldri spist rene soyaprodukter før nå, men nå merker jeg at kroppen min ikke er fornøyd. Det er slik at vi med lavt stoffskifte ikke skal ha soya! Jeg merker at jeg bør holde meg unna dette en stund og se om kroppen svarer positivt.


Grunnen er goitrogener som man finner i f.eks soya, spinat, brokkoli, blomkål og nøtter! Tenk dere at noe så sunt som spinat og brokkoli er usunt for noen, faktisk ødeleggende! GMO-fri soya er faktisk bra for veldig mange, men ikke alle.

Jeg spiser lite soya, men jeg føler det lille jeg spiser ødelegger meg mer enn det gir. Jeg vet ikke helt hvordan, men noe er galt. Jeg lytter til kroppen min og må ta hensyn til stoffskiftesykdommen min, derfor skal spesielt soyaen ut for en periode, men også en stor del av kålfamilien i rå tilstand.

Jeg skal skrive mer om goitrogener i nærmeste fremtid så heng med hvis du er interessert :)

Jeg er for tiden ute av drift og det er det ME'en som har skyld i. Vi med ME (og vi er mange!) møter daglige utfordringer som tapper oss for oppbygde krefter. Disse utfordringene kan for noen ME-syke være å spise eller dusje, for andre kan en utfordring være å klare en 60% stilling, husarbeid, sosiale sammenkomster eller rett og slett det å være mor eller ektefelle. Vi ME-syke dras gjerne over en kam og hvis vi ikke er sengeliggende, med hørselsvern og bind for øynene, -er vi gjerne ikke syke nok. Det er mange som sliter med å ta oss på alvor for vi er "jo" ikke dødende og vi ser "jo" tilsynelatende oppegående og normale ut når vi er ute blant folk. Jeg føler det er på tide at jeg får sagt hva jeg mener om akkurat denne saken!

Noen ME-syke er mye sykere enn andre hvis vi tenker på det å være sengeliggende og det å kunne fungere i hverdagen, men felles for oss alle er at vi blir totalt utmattet, handlingslammet og punktert etter en fysisk eller psykisk påkjenning. Vi må samle krefter, hvile, sove og være i fred og ro i flere dager eller uker. Når vi endelig har ladet batteriene går vi gjerne på en smell fordi vi er så lei av å være asosiale og innelukket i husets fire vegger, at vi går ut og gjør noe som kroppen protesterer imot, men man nekter å lytte. Utmattelsen er som en influensa med hodpine, smerter fra topp til tå, feber, sår hals og sist, men kanskje verst en følelse av at kroppen er totalt tømt for krefter og man føler at det å reise seg er et stort tiltak. Alle ME-syke har sin egen ME. Vi er individer akkurat på samme måte som at en mann kan gå gjennom en forskjølelse og treffe på "det kjente og dødelige manneviruset", mens en annen går gjennom samme sykdommen i full jobb. Det er viktig å huske at det ikke er noe fasit på hvordan alle ME-syke takler å være syk, men vi HAR samme sykdom og skal behandles deretter!

Jeg har vært i kontakt med mange ME-syke etter at jeg begynte å blogge. Noen er friske, mens andre er fortvilte og syke. Noen er i begynnelsen av en mulig ME og skriver fortvilt til meg fordi de håper jeg har en mirakelmedisin, mens andre gjerne vil fortelle meg om sin vidunderkur. Det "rareste" med det hele er at alle som har anbefalt meg noe, anbefaler meg noe annet enn det de andre har anbefalt! En behandlingsmetode eller helbredende "kur" kan hjelpe for en, to eller tre, men man skal være ekstremt forsiktig med å si til et sykt menneske at hvis man ikke prøver alle mulige alternativer, så vil man ikke bli frisk nok! Rett behandling til rett pasient og dette er så utrolig viktig at vi husker på! Jeg vet om flere som har brukt hundre tusener (!) på alternativ behandling og noe hjelper, men det er ingen garanti. Det finnes kanskje en kur, men den er ikke oppfunnet!



Dere forstår sikkert hvor jeg vil med dette innlegget. Jeg ønsker respekt, fred og ro over ME. Jeg ønsker at vi som er syke ikke skal bruke ekstra krefter på mennesker som stiller spørsmålstegn ved en diagnose vi har fått, en sykdom som vi ikke liker, men som vi faktisk er nødt til å lære å leve med. Det er mange av oss som sitter spikret fast. Vi ble syke som unge og er unge, uten fullført utdannelse, uten et økonomisk ståsted og vi har ME. Det vil si at vi lever under fattigdomsgrensa, vi kan ikke vudere behandlingsalternativ til 15 000,- og vi får ikke lån. Vi har ikke valgt den situasjonen vi er i og derfor trenger vi hvertfall ikke kritiske spørsmål til hvor syke vi er.




Noen uker får dere innlegg på rykende bånd, mens andre uker sulter bloggen. Det er ME i et nøtteskall! Det er en evig lang berg-og dalbane tur..

Ta en titt HER!

Så på God Morgen Norge for en liten stund siden og nå har det kommet et nytt treningsopplegg for deprimerte, utmattede, stressende, utbrente ol. Senteret ligger i Oslo og opplegget går ut på å trene mentalt. Helt sikkert flott det, for de som bor i Oslo. Intui er det første mentale treningssenteret i Norden, så det er vel bare å smøre seg med tålmodighet til det kanskje kommer et slikt tilbud i din nærmeste by...


Bildet er hentet fra artikkelen om Intiu på GMN.

Vi lever i et samfunnn hvor det hele tiden stilles høye forventinger til oss og vi krever stadig mer av oss selv. Mange av oss glemmer å lytte til kroppens røde lampe og mental trening går ut på nettopp det å lytte til kroppens signaler og lære å porsjonere ut den energien kroppen har riktig. Det ligger sikkert veldig mye positivt i det å bli bevisst ovenfor egen kropp og signaler, lære å lytte og leve i nuet. Unngå å plages over det som har hendt og det som skal skje, men leve i nuet og være her nå! Det er jo litt som LP dette, bare dette er et treningssenter, ikke et kurs. Jeg håper dette kan hjelpe mange til et friskere liv, og til (forhåpentligvis) en mye billigere pris enn LP!

Du kan lese mer HER!

Da var jeg hjemme igjen og jeg må først bare si tusen takk for kjempekoselige kommentarer og tusen takk til alle dere som er innom bloggen min selvom det er dødt herfra. Turen var bare helt fantastisk og jeg finner virkelig ikke et bedre ord enn dette.

Formen har vært på topp. Jeg har vært forsiktig og passet på å sove mye, slappe av, drikke nok væske (også grønne drikker, himalayasalt og aloe vera). Jeg har vært mer aktiv enn på flere måneder, men jeg har lagt meg før jeg har blitt utmattet. Varmen og sola har tatt på kreftene, men ikke gjort meg utmattet. Det har vært helt fantastisk og disse to ukene har jeg levd, jeg har ikke bare vært til. Det har vært utrolig deilig å kunne leve litt og gjøre mer enn jeg har gjort på år. Jeg skulle gjerne likt å vite nøyaktig hva det er som gjør slike varme ferier så utrolig godt for kroppen.

Det er utrolig deprimerende å komme hjem igjen til "samme gamle" når hverdagslivet her hjemme absolutt ikke kan sammenliknes med ferien, men jeg håper humøret stiger de neste dagene slik at jeg får matet dere med noen innlegg. Jeg vil tro dere er ganske utmagret etter to uker uten føde... ;) 

                                                   Her er det nye profilbildet:

PS: Det er riktig at i det forrige innlegget er det bilde av tang!

" Alt lå til rette for at dagen skulle bli bra. Hun dro han med seg til byen på en lørdag formiddag. Planen var å slå ihjel noen timer i parken og få noe fornuftig ut av den nydelige dagen. De kjøpte grønnsaker på torget og gledet seg over snille grønnsakspriser. Deretter kjøpte de en dobbel is-latte med karamell til han og en dobbel soyalatte med karamell til henne og så dro ned mot parken ved vannkanten.

Temperaturen var perfekt. Brisen var svalende, men ikke kjølig. Sola skinte, mennekene rundt dem var avslappet og glade. Turistene storkoste seg og barna badet i fontena. Han styrtet iskaffen, hun koste seg med sin. Han matet henne med søte norske jordbær og hun kunne ikke forstå hvor han hadde fått all den romantikken fra, sånn over natten. Hun lå inntil han og han koste henne i håret. De koste seg i hverandres selskap. De var som to nyforelska kjærester!

Det var meldt skyer og regn så solen var det bare å nyte mens den var der. Det var varmt. En helt perfekt sommerdag på Sørlandet. De vurderte hvor de skulle spise, men fant ikke helt ut av det, da ingen egentlig var noe særlig sultne. De fant omsider ut at de skulle tusle bort til Fiskebrygga og sjekke menyene der. Han tok hånda hennes og de gikk hånd i hånd, flørtende og var like irriterende som "alle forelskede og hensynsløse kjærestepar".

De kom til en nydelig rosehage. Stoppet for å ta bilder og klemte hverandre. Der luktet det ekte hav! En blanding av tang, fisk og sjø. Rett rundt hjørnet lå Fiskebrygga med kaksebåter i millionklassen, rekespisere på bryggekanten og en enorm hete! De orket ikke spise der, det var ikke dems stil! De ble enige om at de skulle spise der de kom fra, ved parken. Sjøhuset het fiskerestauranten. Og derfor tuslet de tilbake, samme veien de kom fra.

Han stoppet med den røde og velduftende rosehagen igjen. "Se, så fint det er her..." sa han. "Ja, det er det, men vi stoppet her i stad vennen... hehe" svarte hun. Hun dro han med videre og rett rundt hjørnet stoppet han opp! Han så alvorlig på henne og sa han måtte spør om noe han hadde tenkt på lenge. Han tok av henne solbrillene for å se reaksjonen i øynene hennes. Han skalv, stemmen ristet og han tok hånden hennes. Hun ante ugler i mosen, tok av han solbrillene og han snakket. Hun husker han gikk ned på kne, kysset henne på hånden, sa de riktige ordene, sa akkurat det han måtte si og det hun ville høre. Verken mer eller mindre. Verden stoppet opp, tårene rant. Han tørket de, men det trillet nye. Så ble det noen minutter hvor det svartnet. Både for han og henne. Det var absolutt ikke slik hun hadde drømt om eller sett det for seg, men det var riktig. Det kunne ikke vært bedre, det var perfekt. Det beste øyeblikket i hennes liv.

Omsider fikk de samlet seg, eller han fikk samlet seg og hun fikk stoppet tårene hvertfall. Kroppen hennes skalv. Hun kunne ikke kjenne føttende sine og var ustøddig som en full tenåring. Hun var svett i hendene, men også helt ned mellom tærene. Hun hadde aldri trodd at det kom til å gå inn på henne på den måten!

Det ble dems dag. De spiste nydelig sjømat på Sjøhuset. Delte ei flaske nydelig hvitvin. Mon tro om det var den beste vinen de noen sinne hadde smakt? Den beste sjømaten de noen ganger hadde spist? Og den beste dagen i deres liv? Skyene og regnet kom ikke. Himmelen hadde ingen grunn til å gråte den dagen, alt var som det skulle være. Solen gikk ned og etterlatet seg rosa skyer. Ingenting var tilfeldig. Det var den perfekte dagen og de var blitt lovet hverandre! <3 "

Hehe. Ja. vi er forlovet og jeg er lykkelig. Svever på en rosa sky og lever på luft og kjærlighet. Jeg var nervekjørt i hele går så jeg sovnet ikke før tidlig i dag morges. Kroppen min var så stresset at jeg ikke hadde sjans til å få sove. Søvnbehovet og utmattelsen kommer nok om ikke så lenge så det er godt mulig det blir stille fra denne kanten noen dager. Det er mye å fordøye dette her. Nå må vi spare og vi håper å gifte oss innen 3 år, hvertfall! Herregud, nå er jeg voksen nå, jeg er forlovet!

Jeg har ingen planer om at denne bloggen skal bli en syte-og klageblogg, absolutt ikke! Men akkurat i dag syns jeg fryktelig synd på meg selv og jeg syns jeg har god grunn til det. Jeg klarte nemlig snuble i ei rot som lå gjemt under masse gress og gikk med andre ord skikkelig på tryne. Jeg kunne gå i går (godt tegn: ikke brukket), men i dag har jeg enorme smerter. Kan ikke stå, gå eller belaste venstre fot, så jeg måtte bytte den timen på medisinsk avdeling på sykehuset. I stedet har jeg hinket meg inn i taxi, til legen og til sykehuset for å få krykker.

Legen sa at det mest sannsynligvis og forhåpentligvis er en strekk i senebåndet i ankelen. Det kan også være senen har røket, men det får jeg ikke vite før om en ukes tid. Om jeg kom til å få varige mèn av dette svarte hun så oppløftende som så på: "Ikke nødvendigvis, men nå må du trene opp ankelen igjen med balanseøvelser hvertfall..." Damen i resepsjonen på sykehuset, som jeg trodde satt der for å hjelpe?, var den største hurpa jeg noen gang har møtt. Hinkende og så svetten rant kom jeg meg bort for å spørre om krykker. Nei, det hadde hun ikke. Jeg måtte gå til legevakta. "GÅ!? Jeg har hinket fra taxien og holder på å dø av slit, jeg kan ikke gå!". Det var visst ikke hennes problem og hun kunne ikke gjøre noe. "Men herregud, jeg må ha krykker, jeg kommer meg ikke bort til legevakten alene.." Nei, det var da ikke hennes problem, hun kunne ikke hjelpe, men hun momlet noe om å låne en rullestol, uten å si noe mer. En mann bak meg, utlending og ustødig i norsk, HENTET rullestolen og hjalp meg i den. Takk for hjelpsomme og våkne mennesker! Jeg blir så frustrert, det var like før jeg ga henne en skikkelig smekk. Litt hissig kan man si, men i svake øyeblikk merker man fort at lunta er kort!

Jeg sitter ganske fast nå. Jeg har ME og blir utmattet ved hver minste anstrengelse og nå må jeg hoppe rundt på krykker! Jeg er allerede så sliten i armene at jeg lurer på om jeg blir sittende vekselsvis i sofaen og senga i en uke i strekk. Ikke kommer jeg meg opp ute, fordi det bygges og er en stor jordbakke med fjell og stein.

Nå må jeg bare holde foten mest mulig i ro og ta tiden til hjelp. Vi får jo bare se hvor lang tid dette tar, men jeg satser på at jeg er på beina igjen om en ukes tid. Dagens setning får bli: Du vet ikke hvor avhengig du er av beina dine før den ene plutselig ikke funker som den skal. Jeg håper dere hadde en fin og koselig St.hans i går. Det hadde hvertfall jeg :)

1. Unngå støy og unødvendig snakk. Spørsmål kan være en stor belastning. Det enkleste for den syke er rene ja-/nei-spørsmål. La være å stille nye spørsmål hvis du ikke får svar. Avvent situasjonen til den syke selv tar initiativet til å snakke. Tinninglappene (som bearbeider hørselsinntrykk) kan være ute av funksjon. Å bli tiltalt kan da oppleves som å bli slått i hodet med noe hardt. Tinninglappene bearbeider også tall, korttidshukommelse, musikk med mer.
 

2. Ingen forkjølede eller smittebærende personer må være i kontakt med ME-pasienter. Bruk munnbind hvis du hoster eller nettopp har vært forkjølet og absolutt må være i samme rom. Vær alltid nøye med håndhygienen. ME-pasienter har ikke normalt infeksjonsforsvar. Selv en tilsynelatende banal infeksjon kan utløse alvorlig og langvarig forverrelse.

3. Sørg for jevn temperatur. Unngå enhver form for avkjøling. Kulde gir ubehag og nedsetter funksjonsnivået. Mange er også følsomme for overoppheting. Unngå trykk mot magen fra dyner og tepper når den syke er sengeliggende. Solar plexus kan være svært ømfintlig.

4. Toalettbesøk er ofte en stor påkjenning og kan kreve lang restitusjonstid (kan oppleves som slag mot solar plexus). Matinntak gir også forbigående generelt nedsatt funksjon. Unngå all aktivitet i rommet og unngå å snakke eller engasjere den syke i noe under og etter måltider.

5. Nye ansikter, nyheter (gode eller dårlige), overraskelser, forflytninger og omstillinger av alle slag er unormalt krevende for en ME-pasient. Alt som er nytt eller uventet kan medføre akutt og langvarig energitap - også plutselige lyder, tilsnakk og bevegelser i synsfeltet. Den syke må derfor ha forutsigbarhet i det daglige og må få nødvendig forberedelsestid hvis noe går utenom planen. De fleste er også ømfintlige for skarpt eller elektrisk lys, maskinlyder og væromslag. De mest utsatte har absolutt intoleranse for lyd, lys og berøring og må skjermes maksimalt.

6. Ingen med sterkt parfymerte kosmetiske produkter må være i kontakt med ME-pasienter. Luktinntrykk kan utløse akutt og langvarig symptomøkning. Sørg for god utluftning.

7. Det må ikke gå mer enn fire timer mellom hvert måltid. Sult ledsages av symptomøkning, stivhet og svelgebesvær. Den syke kan også få en raskt innsettende metthetsfølelse når maten endelig kommer. Maten må være så variert som mulig uten å provosere symptomer. Matintoleranse opptrer ofte ved ME og kan variere betydelig i sykdommens løp.

8. Mange tørster. Vann må alltid være tilgjengelig. Ikke alle kan drikke ved egen hjelp.

9. Berøring, brå bevegelser, bruk av muskelkraft eller trykk mot et underlag kan gi store smerter og utløse langvarig nedsatt funksjon i den aktuelle kroppsdelen. Reaksjonen kan komme forsinket. Anstrengt stemmebruk kan likeledes gi smerter og langvarig heshet.

10. Det å snakke er tungt og kan gi forsinket symptomøkning, eventuelt utslett. Ta nødvendige pauser. Den syke blir også unormalt sliten av å måtte forklare eller gjenta noe. Dette forsterkes merkbart når den syke møtes med motforestillinger, avbrytelser, spørsmål, mistenksomhet, bagatellisering og uoppmerksomhet. Spiss ørene, ta eventuelt notater og vær den sykes talerør.

11. Alle former for aktivitet, fysisk så vel som mental, aktiv så vel som passiv, kan utløse økning i symptomene. Økning i symptomene kan enten komme umiddelbart eller forsinket med timer og dager, i et varierende mønster i sykdommens løp. Dette reaksjonsmønsteret er sykdommens mest karakteristiske kjennetegn. Det er også den viktigste rettesnoren i behandlingen. Problemet løses ikke ved å holde seg i aktivitet eller øke aktivitetsnivået, men ved konsekvent å unngå all aktivitet og alle stimuli som gir symptomøkning. Dette er vanskelig å styre både fordi reaksjonen kan komme forsinket og fordi aktivitet kan gi forbigående økt velvære. Aktivitetsnivået øker spontant når den syke kommer i bedring, og må da kontrolleres nøye. Aktiviteter som går mot tyngdekraften, som å reise seg opp, løfte armene, holde bestikk, pusse tenner eller vaske hår, er spesielt vanskelige ved ME. Det kan være tyngre å sitte enn å stå, å stå enn å gå, å gå enn å løpe osv (statisk aktivitet tyngre enn dynamisk). Den syke må ofte mobilisere krefter for å få unna helt nødvendige gjøremål som å spise, og må da få anledning til å bli fortest mulig ferdig og gå tilbake til ?hvilestilling?. Det er likeledes meget utfordrende å vente fordi det innebærer en mental mobilisering. Dette kan misoppfattes som mangel på sosial kompetanse. ME kan stabiliseres og gradvis bedres når aktivitetsnivået konsekvent begrenses til dét den syke kan tåle. Bedringsprosessen er langsom og krever stor tålmodighet.

12. Alle som har ME har et stort arbeid med å mestre symptomene, budsjettere med kreftene og restituere seg etter aktivitet og stimulering. Den syke ?hviler? altså svært lite i vanlig forstand. En som har ME må derfor aldri engasjeres i noe mot sin vilje eller fratas kontrollen med bremsene. All hjelp må bygge på opparbeidet egenmestring. Omsorgspersoner må sette seg inn i den sykes avmakt og spesielle behov. Det er et klart medisinsk ansvar å sørge for aktiv skjerming og avlastning til sykdomsfølelsen og mønsteret med symptomøkning er helt borte.

Nå som du har lest alt sammen: TUSEN TAKK!
Det betyr kjempemye for oss og jeg håper inntrykket ditt rundt ME-syke er litt annerledes nå! 

Da jeg startet denne bloggen for halvannen måned siden var jeg storforbruker av kaffe og jeg skrev dette innlegget da det begynte å gå opp for meg at jeg ville endre kaffevanene mine. I dag er det en måned siden jeg har drukket kaffe (utenom en Irish Coffê for å være helt presis) og jeg angrer ikke på valget mitt.

Ukene... For 6 uker siden begynte jeg å redusere inntaket. Her snakker vi trossalt 1 liter-halvannen i løpet av dagen, som utgangspunkt. For 5 uker siden drakk jeg kun en kopp daglig og fant da ut at jeg liksågodt kunne kutte den helt ut, som da er 1 måned siden, i dag. Den første uka hadde jeg hodepine og jeg hadde veldig lyst på en kaffe med melk. Da hodepinen meldte seg tok jeg en kopp te og prøvde å unngå svart te denne uka. Te hjalp, hodepinen forsvant og det tok ikke mange dager før "koffeinabstinensene" forsvant. 
                                        

Hvorfor ville jeg kutte kaffen?
- For å bli kvitt min "koffeinavhengighet".
- For å slutte å lure kroppen til å våkne.
- For å redusere sur PH balanse, ME gir nok smerter i kroppen.
- For å redusere farene ved å miste viktig kalsium og magnesium gjennom koffeinets vanndrivene effekt.
- For å redusere hjertebank, stressfølelse av koffeinet.

Nå, 1 måned senere, hvordan føler jeg meg:
- Jeg føler jeg våker av den grønne drikken om morgenen.
- Jeg trenger ikke te eller koffein for å føle meg våken.
- Jeg får ikke sure oppstøt og ikke hjertebank pga. mye koffein.
- Jeg føler meg renere. Kaffen fikk meg til å føle meg skitten,uggen og rar i magen.

Jeg har funnet ut at en kopp te med rismelk eller hjemmelaget nøttemelk er mye bedre enn kaffe med melk, men jeg kommer selvfølgelig til å ta en kopp kaffe av og til, men det skal ikke være daglig. For en ukes tid siden trengte jeg en kopp te om morgenen, helst grønn da, men ikke det trenger jeg engang. Før våknet jeg faktisk ikke uten koffein, nå våkner jeg, problemet er å komme seg noen vei, det er neste skritt.
 

                      J e g     e r k l æ r e r     m e g     s e l v     f o r     k o f f e i n a v v e n n e t !

I dag skal jeg i bursdag til nevøen min, han blir 7år og det er kjempekoselig da. Sosiale sammenkomster og da spesielt uplanlagte familieselskaper er dessverre det som tapper kroppen min aller mest for energi. Jeg blir vanvittig sliten etter et par timer, men jeg har bare ên nevø og det ser ikke ut som det skal bli flere heller.

Dagens dilemma er mange. Et typisk dilemma for alle som ønsker å leve annerledes. For de som spiser og drikker annerledes er det stadig møter med den "normale" verden og de ulemper det følger med. Det følger mye rare blikk, kommentarer og sikkert baksnakking, men det er en del av det. Dette gjelder langtifra bare min livsstil! Ta lavkarbofolket som et eksempel. Blir de bedt i selskap, spiser kake, er mange dager i ketose ødelagt. Et annet eksempel, cøliaki, man er på fest, det eneste som blir servert er øl, man tar en og er dårlig i magen resten av kvelden. Et tredje eksempel. Man ønsker leve sunt, men er sulten og det eneste i nærheten som er åpent er en bensinstasjon. Utvalget er stort, men det eneste av sunn mat det selges der er tørre "matpakker" med brunost og ost, og epler da. Og tro meg, de "matpakkene" kan man liksågodt være foruten!

Det blir servert pølser. Sikkert i lompe og brød, med sprøløk og ketchup i alle varianter. Jeg kan strekke meg langt, jeg kan spise kake, men pølser, dêt skal jeg ikke ha! Jeg skal ta med meg min egen te og be om kokt vann i stedenfor kaffe. Jeg får sikkert mange rare blikk og jeg håper ikke vertinnen, som er min brors kjærestes mor (!), blir fornærmet. Jeg ønsker ikke å fornærme noen, men jeg ønsker å leve etter mine egne prinsipper. Da det er sagt, dette er et typisk dilemma for alle som ønsker å leve annerledes. Vi møter ukentlig, kanskje daglig hinder som kan ødelegge våre mål for å oppnå resultater. Jeg håper -du- som leser dette kan ta en runde med deg selv og tenke deg litt om før du evt. snakker neste gang du møter noen av oss "merkelige".

Det er mange hinder på veien og for å komme i mål må man ofre litt!



Denne teen skal jeg ha med, grønn te/m ananas og fersken. Den lukter bare så UFATTELIG HERLIG!!!!! Jeg kunne sittet med nesa oppi denne posen i halve dag, men det har jeg ikke tid til.

Ønsker deg en nydelig lørdag!

Det jeg skal ta opp nå er et ganske sårt tema for meg. Jeg fikk påvist lavt stoffskifte, hypotyreose, da jeg var rundt 11år gammel. Dessverre var det litt sent, jeg hadde allerede vært mobbet i flere år pga. overvekten stoffskiftesykdommen hadde gitt meg. Her kommer hvertfall litt av historien:

Gjennom hele barneskolen lå jeg over den normale "vektskalaen" og helsesøster snakket gjevnt og trutt om å endre kostholdet, faktisk helt fra 1.klasse. Min kjære mor og helsesøsteren visste ikke hva de kunne gjøre og vekten steg. Legen ville ikke sjekke stoffskiftet mitt. Han mente det umulig kunne være det som var skyld i den unormale vektoppgangen min. Min mor spurte flere ganger om han kunne sjekke det, dessverre ble ikke det gjort. Så kom jeg i puberteten, som var veldig tidlig, fikk mensen da jeg nettopp var fylt 11. Og som dere sikkert vet er det helt normalt å legge på seg i puberteten, jenter får pupper, former og hofter. Puberteten for meg ga enda mer overvekt. Jeg ble henvist til en ernæringsfysiolog der jeg fikk vite hva jeg skulle spise og ikke spise. Mamma rynket på nesa, det var jo sånn vi spiste! Normal, sunn bondemanskost!

Legen tok da blodprøver og jeg fikk påvist lavt stoffskifte. Jeg var rundt 11år da jeg fikk beskjed om å måtte ta Levaxin, som er en medisin med tyroksin. Det er medisinen som behandler mangelen av tyroksin  i skjoldkjertelen. Bare ved å ta Levaxin gikk jeg ned i vekt og har siden klart å gå ytterligere ned, men det er helt av meg selv. Tenkte å skrive litt om lavt stoffskifte og symptomene man skal være spesielt på vakt etter!

Lavt stoffskifte - hypotyreose
♦ Når sjoldbruskkjertelen produserer for lite av stoffskiftehormonene tyroksin (T4) og trijodtyronin (T3) oppstår Lavt stoffskifte.
♦ Disse stoffskiftehormonene virker i alle cellene i kroppen og mangel kan gi mange sykdommer.
♦ Årsakene til at lavt stoffskifte oppstår er som oftest en kronisk betennelse i skjolbruskkjertelen, en autoimmun sykdom-kroppens immunforsvar angriper skjoldbruskkjertelen.
♦ Andre årsaker kan være: strålebehandling, medfødt mangelfull utvikling av skjoldbruskkjertelen, medisiner og graviditet(forbigående).
♦ Faren for lavt stoffskifte øker med årene.
♦ Kan enkelt påvises på en blodprøve.
♦ For de fleste er dette en livsvarig sykdom.
♦ Behandlingen er å erstatte mangelen av tyroksin i skjoldbruskkjertelen med tyroksin i tablettform. (Levaxin)
♦ Det har vist seg at mange med M.E har lavt stoffskifte, men dette er langt ifra godt nok dokumentert.
♦ De viktigste symptomene er:  tretthet, økt søvnbehov, vektøkning, tørt hår, hårtap, tørr og ru hud, svake og flisete negler, hes stemme, forstoppelse,  hevelse i hender og føtter, muskel-og leddsmerter, dårlig hukommelse og konsentrasjonsevne, depresjon
♦ Kilden min: Apotek1 har litt informasjon
♦ NHI står det også litt informasjon

Jeg har trolig hatt stoffskifteproblemer hele livet, men min mor var 40år da hun begynte å merke symptomer ovenifra. Gikk til legen, tok blodprøver og hun fikk også påvist lavt stoffskifte. 9 år etter meg. Dette er med andre ord ikke noe man trenger å få tidlig i livet eller arve. "Før i tida" døde faktisk folk etter ti år uten medisin.

Det er viktig å lytte til kroppens signaler og gir den over lengre tid tegn på at noe er galt, bør det sjekkes! Sjekk også barna. De trenger ikke alltid være late eller storspiste fordi de er overvektidge.
EDIT: Etter 9år med samme dose tyroksin skjedde det plutselig en endring. Da jeg ble syk med M.E gikk verdien ytterligere ned og jeg har måtte øke dosen. Blir spennende å se om verdiene endrer seg neste gang jeg sjekker det. Tusen takk som orket å lese :)

Dette skal forresten ikke være en anonym blogg, så er det sagt. Det har sikkert virket sånn siden jeg ikke har lagt ut noen bilder av oss og ikke har lagt til noe profilbilde ennå, men det kan jeg gjøre noe med nå.

Meg og kjæresten har vært sammen i fire år, 2,5 av de har vi bodd sammen og i juni fikk vi en liten pysejente, døpt Freia! Hvorfor "Freia", hun er jo hvit. Vell, matmor elsker sjokoladen og hun er virkelig søt, så hvorfor ikke? Dessuten har hun en svart non-stop på toppen av hodet ;)

                                                              Mine to skjønne  ♥
                          
            
Her var hun liten gitt                     I skohaugen                                Sofakos
  

                                                             Oss to ♥
                           

                                                                 Ååå, så fin altså!
  

                                               

Kjære leser: Takk for at du stikker innom bloggen min!

Dette er min første blogg, så akkurat nå jobber jeg med å forstå dette her, litt avansert kan man si.
Jeg ser for meg at dette er en blogg der jeg skriver om livsstil, kosthold og helse generelt. Innleggene vil være preget av sykdommen som er grunnen til at jeg sitter våken kl 04.30 natt til en mandag, og prøver å lære meg å skrive blogg!

  ♦ Er du intressert i supermat? -Antioksidantbomber du kanskje aldri har hørt om før.
  ♦ Liker du ren hudpleie uten tillsatt for mye gørr?
  ♦ Har du hørt om algen chlorella? -Den er helt fantastisk!
  ♦ Kunne du tenke deg å få noen tips for å unngå ME, kronisk utmattelsessyndrom, i den grad det er mulig?
  ♦ Blir du irritert over alle E-stoffene, fargestoffene og konserveringsmidlene maten er tillsatt?
  ♦ Kunne du tenke deg tips om bedre alternativer til hvitt, raffinert sukker?

Vell, da er det mulig vi har noe til felles!