Velkommen til hjemmet mitt de neste ukene! Det var bra at flere av dere ville lese om oppholdet mitt her, men selv syns jeg det er ganske viktig at jeg skriver om oppholdet på rehabiliteringssenteret fordi jeg vet det er mange av dere som har ME eller er pårørende til noen ME-syke. Da jeg reiste opp hit gikk jeg helt uforberedt og visste ikke hva jeg gikk til, jeg grudde meg, og det vil jeg ikke at dere skal gjøre hvis dere, eller noen dere kjenner, skal opp hit en gang!
Sørlandets rehabiliteringssenter ligger på Eiken midt i Vest-Agder fylke. Dette er et rehabiliteringssenter for diverse sykdommer og lidelser, så dette er altså ingen ME-klinikk, men et rehabiliteringssenter hvor det er forskjellige grupper pasienter med sykdom. I januar 2011 startet senteret opp et gruppetilbud for ME-syke så tilbudet er enda ganske nytt. Vi er ei gruppe på ti stykk som har ME. Vi spiser, har undervisning og trening sammen, men ellers velger vi selv hvor mye vi vil være sammen med gruppa.
I dag, torsdag 1.desember er det min fjerde natt (får ikke sove) her på senteret, eller "huset" som vi sier, så alt er fortsatt veldig ferskt og jeg har kun opparbeidet meg et visst inntrykk av senteret. Likevel, er det kanskje disse første dagene som er viktigst. Man skal tross alt være borte fra hjemmet, gamle rutiner og kjente trakter i 4 uker, og da er det enormt viktig at førsteinntrykket er bra. Jeg var svært skeptisk, hadde ingen forventinger i det hele tatt og var i grunn ikke annet enn psykisk forberedt. Å bo slik, i et hus med mange andre mennesker, er veldig uavndt og for ME-syke veldig krevende, MEN her har de ansatte full forståelse for ME som en sykdom.
Vi får alt av undervisningsmateriale i papirutgave!
Tilrettelagt ME-syke:
Jeg var svært skeptisk til hvordan jeg ville takle å bo i et hus med en haug av andre mennesker (det er rundt 40 sengeplasser, men huset er ikke alltid fullt). Vi med ME er svake for samtaler, vi er svake for lys og lyd og vi trenger mye hvile. Hvordan dette kom til å gå hadde jeg ingen anelse om. Gruppeveilederene våre som består av bla. fysioterapeut, sykepleier og lege har full forståelse for sykdommen vår. De legger vekt på at vi er her for vår del, at vi kan droppe trening for å hvile i stedet, for hvis å hvile er det beste vi kan få til en dag så er det godt nok for dem. De ønsker sterkt at vi deltar på undervisningstimene, da vi lærer mye vi skal ta med oss hjem og som forhåpentligvis vil hjelpe oss å mestre sykdommen bedre. De forstår faktisk at slik undervisning ofte oppleves tyngre enn fysisk trening for en ME-syk. De vil hjelpe oss med å vise veien vi skal gå for å finne balanse mellom aktivitet og hvile, men vi må ta skrittene selv.
Her er det gradert trening som gjelder, i små mengder og over lang tid. Jeg er veldig glad de har det synet på ME og ikke "tren så blir du frisk" eller "ta LP så blir du frisk". Vi fikk f.eks beskjed om at vi den førstee uken måtte gjøre mindre enn vi takler, eller tror vi takler, fordi mange tar seg vann over hodet den første uka og går på en smell. Dette er supert at de sier, da det er det som skjer hvis man gjør litt for mye.
De demper stemmen når de snakker, de skrur ned lyset og de ordner alt vi spør om. Dessuten gir de all informasjon på papir som vi fester i en perm og det er veldig bra siden det er håpløst å huske på alle tidpunktene. Det er sykepleiere på huset hele døgnet, og både de, og vaskedamene hjelper til med alt vi spør om, og det virker som de har mottoet "ingen problemer er for små til å løses, her skal dere ha det best mulig!". Jeg har rett og slett aldri møtt et helsepersonell som er slik som disse. De tok oss inn i varmen med en gang og de er rett og slett helt fantastiske!
I tillegg til dette kan vi ta med både frokost og kveldsmat opp på rommene hvis vi ønsker å spise i fred og ro. Middagen spiser vi sammen, men den spiser vi i et eget rom, bare vi i ME-gruppa, for å slippe støyet fra de andre på huset. Noen har fått bedre madrasser da de synes den gamle var vond, blant annet meg. Vi som spiser spesialmat får egen mat, men det kommer jeg tilbake til i et eget innlegg.
Å være ME-syk her oppe er altså ikke noe problem i det hele tatt. 
Her har man virkelig mulighet til å trekke seg tilbake til enerommet og hvile i fred, eller man kan være sosial med de andre når man orker. Og her har man muligheten til å snakke med likesinnede mennesker som går gjennom det samme og som virkelig forstår. Her er det hellt ok å falle ut av en samtale, glemme ord eller gå ifra bordet fordi man ikke orker prat. Og vi har selvironi, vi ler av det! :)
Husker dere DENNE nydelige, lavkarbo sjokoladen? Den hang på døra mi i går. En skjønning i gruppa overrasket meg. Nam, nam, nam, det var veldig hyggelig!
Nevnte jeg den vakre naturen?
Dagsplanen ser ca. slik ut:
- Dagen starter når man vil, men det er frokost kl 08.00-09.00 (men vi kan sitte til 09.30 for å ha matro).
- Hvile (om man vil)
- Trening eller undervisning
- Hvile (om man vil)
- Middag kl 13. Ja, her på huset er det tidlig middag!
- Hvile (om man vil)
- Trening eller undervisning, det motsatte av tidligere på dagen
- Hvile (om man vil ja)
- Kveldsmat kl 17.30.
- Resten av kvelden kan man gjøre som man vil.
Helgene:
- Mat på de faste tidspunktene.
- Mulighet for å reise hjem eller liknende.
- Egentrening.
♦ Aktiviteter på huset: Basseng, badstue, treningsrom, tvstuer, solarium, (frisør, fotterapeut, aromaterapi en gang i uka på bestilling), oppholdsstue og en kaffemaskin som lager nydelig kaffe.
♦ Aktiviteter utenfor huset: Veldig fin lysløype ved en nydelig innsjø. Vakker natur.
♦ Aktiviteter på Eiken: En café, to matbutikker, gavebutikk og et museum. Mer vet jeg ikke om.
Om dere likte dette innlegget kan jeg komme tilbake med mer, men eget innlegg om mat kommer! :)
Sørlandets rehabiliteringssenter på Facebook eller sjekk ut JULEKALENDEREN!
Bildet av huset med en irriterende flekk! ;)
